Чашка первоклассника Елисея окружена деталями лего. Елисей не расстается с конструктором, даже когда пьёт чай. Он размешивает сахар и тихонько звенит ложкой. «Вам не слишком громко?» — беспокоится мама Екатерина. Она представляет себе звон ложки о чашку только теоретически. Елисей глухой в третьем поколении — его мама, папа и дедушки-бабушки с обеих сторон тоже никогда не слышали.
Макар тоже первоклассник — и фанат «Звездных войн». Он показывает мне модель «Тысячелетнего сокола» с открывающейся кабиной и фигуру Энакина Скайуокера. У Макара выбриты виски, на правом ухе держится прибор. Внутри, под кожей, — кохлеарный имплантат, операцию мальчику сделали полгода назад. До этого Макар с раннего детства ходил со слуховыми аппаратами, врачи ставили ему четвертую степень тугоухости.
Теперь он слышит всё. «В замочной скважине поворачивается ключ, и первый раз за столько лет встречать папу бегут оба ребенка. Раньше бежал только младший брат Захар», — говорит мама Анастасия.
Человечество придумало аппарат, способный вылечить глухоту, в 1980-х. Имплантат заменяет собой неработающую часть внутреннего уха: во время операции под кожу сажают приемник размером с большую монету, от него протягивают электрод, передающий электрические импульсы к улитке. На ухо и голову крепится передатчик: прибор, кодирующий звуки в электрические импульсы.
Семилетний Макар полгода живет с кохлеарным имплантом
С начала нулевых годов кохлеарную имплантацию делают и в России, возвращая слух после травм и давая его тем, кто родился глухим. Сейчас таких операций в России проходит около тысячи в год. Аппарат дорогой, но, если врачи убеждаются, что имплантат пациенту показан, то и его, и операцию оплачивает государство. Чем раньше пройдет операция, тем больше шансов, что ребенок сможет понимать речь и говорить так, как будто слышал от рождения.
Но глухие родители не спешат делать операции своим детям.
«Какой ужас, ребенок глухой»
«Я сама глухая, мои родители тоже, и мы воспринимаем жизнь совершенно нормально. Нам хорошо в своем мире, мы знаем, как можно жить, зарабатывать. Я хочу, чтобы сын остался таким, каким его создала природа», — говорит Екатерина Савченко, мама Елисея. В мире глухих Екатерина знаменитость: она пловчиха, многократная победительница Сурдлимпиады — Игр для глухих. «Это слышащие родители пугаются: какой ужас, ребенок глухой. Они не знают, что есть детские сады, есть школы для глухих…» — говорит она.
Елисей с мамой обсуждают школу
«Нам говорили — не надо вмешиваться в мир глухоты, если у сына есть такая особенность, может, стоит его и оставить с этой особенностью наедине, — вспоминает Анастасия, мама Макара. — Но мы сразу решили, что для нас неприемлем жестовый язык — мы поставили себе целью его адаптацию в реальном мире, массовую школу».
Макар родился в 2009 году, а проверять слух в роддомах у всех новорожденных стали только с января 2010-го. Так он «проскочил» докторов. Анастасия не могла понять, почему в год с небольшим сын даже не лепечет, а ее успокаивали: «У мальчиков речь появляется позже, ждите». Когда диагноз наконец поставили, объяснили: слух уже нарушенный и будет ухудшаться с возрастом. Первое падение слуха случилось вскоре после года. Второе — в шесть лет. Следующей ступенью была бы полная глухота.
«И вот тогда все страхи ушли сами собой, и мы подали заявку на операцию», — говорит Анастасия. На кохлеарную имплантацию родители долго не решались: точную информацию было неоткуда взять, а на форумах писали в основном страшные истории.
Макар занимается с мамой
Маме Елисея, наоборот, сразу же после рождения сына врачи говорили — давайте запишем вас на кохлеарную имплантацию. «А почему нас заставляют? С какой стати? Это вмешательство в мозг, я к этому не готова, — жесты Екатерины становятся резче и размашистее, когда она переживает. — Раз ребенок родился глухим, он будет таким же, как мы. А если мы хотим, чтобы он еще и говорил — ради бога, логопеды есть».
«Он и так нормальный человек»
Макару надели слуховые аппараты в год и восемь месяцев. Когда в первый раз после этого Анастасия привела сына в песочницу, мама девочки, с которой он обычно играл, схватила дочь и убежала с детской площадки. «Как только мы надели аппараты, у нас стала короткая стрижка, чтобы это было открыто, чтобы он не воспринимал этот как комплекс», — объясняет Анастасия. Она украшала слуховые аппараты Макара наклейками с машинками, так что некоторые товарищи по песочнице даже начинали требовать у родителей купить им такие же.
Когда мы стали ходить в подготовительный класс, один раз сын пришел из школы, молча закрылся в комнате и ревет Анастасия, мама Макара
Елисей тоже носит слуховые аппараты: учителя считают, что остаточный слух у него есть, но родители уверяют, что ребенок полностью глухой. Так или иначе, речь на слух Елисей все равно не воспринимает, слуховые аппараты носит скорее как экстравагантные сережки. Однако в школе такие правила, нет аппарата — нет обучения.
Его мама Катя хочет, чтобы он научился говорить: сама она всюду старается ходить без переводчика, ведь их дефицит, и нанимать приходится на свои. Говорить лучше учат в школе для слабослышащих, а не для глухих. В такой школе учитель не использует жестовый язык, ведет урок устно. Елисей учится читать по губам, но пока ему трудно: в основном он читает с доски или учебник, только тогда и понимает. Родители предусмотрительно научили его читать заранее.
Макар тоже научился читать раньше, чем говорить. С двух лет он ходил в специальный детский сад: там слабослышащих детей учили русскому как иностранному, с надписями, картинками, соответствующими каждому новому слову. Столкнувшись с тем, что «кот» может быть еще и «котейкой», и «кошечкой», мальчик был потрясен. Только с кохлеарным имплантатом, рассказывает Анастасия, сын стал набирать словарный запас сам по себе: «Он может посмотреть мультик или из школы прийти с вопросом: «Мам, а что это значит?»
Макар и его любимый герой — Энакин Скайуокер
Макар до сих пор делает ошибки, типичные для иностранца: путает окончания, падежи, может «промахнуться» с родом слова. И мальчик знает об этом, кажется, лучше всех. «Когда мы стали ходить в подготовительный класс, один раз он пришел из школы, молча закрылся в комнате и ревет, — вспоминает Анастасия. — У нас первая мысль — обидели. А Макар говорит: «Я не успеваю, у меня не получается, я никогда не буду говорить». Я утешаю: «Ты еще маленький, ты научишься». И тут он мне отвечает: «Нет. Захару четыре года, а он говорит хорошо».
Сейчас Макару не приходится привыкать к школьной дисциплине, когда нужно не бежать к игрушкам, а слушать учителя: мальчик с двух лет привык сидеть и учиться говорить. Когда мама сообщает ему, что пора заниматься, он безропотно кладет недоеденное пирожное на блюдце и идет к учебникам. Он очень много трудится лишь для того, чтобы просто быть как все.
Глухого всегда видно, тут милиционера спрашивать не нужно, мы всегда друг друга по глазам найдемСергей, глухой
Катя ловит Елисея, который регулярно прибегает на кухню с игрушками, и начинает говорить слова ему в лицо. Елисей читает по губам и равнодушно повторяет: «Мама, папа, Елисей, вода». Он узнает у матери, как зовут пришедших в гости журналистов, и, хотя его ужасно интригует видеокамера, не пробует с нами пообщаться. Зато охотно и смешно изображает своих одноклассников, когда мама просит рассказать про школу.
Елисей не может произнести ничего сложнее «мама, папа, Елисей, вода» и при этом вовсе не плачет после школы. «Зачем я должна делать из него «нормального человека»? Разве его личность зависит от слуха? Нет, он и так нормальный человек», — настаивает Катя.
Остров глухих
Глухие — маленькое и тесное сообщество, будто группка эмигрантов в чужой стране — с той разницей, что язык этой страны они никогда не смогут выучить. Поэтому они плотно держатся вместе. «Вот живете вы в Марьино, например, или в Крылатском, — говорит Сергей. — Слышащие там совершенно не знают друг друга, а мы, глухие, все друг друга знаем. Мы образуем какой-то остров, и на нем невозможно жить отдельно. И глухого всегда видно, тут милиционера спрашивать не нужно, мы всегда друг друга по глазам найдем».
У глухих принято все говорить прямо. Здесь даже о собственных болезнях рассказывают без стеснения: с врачами глухим взаимодействовать трудно (да и с переводчиком во врачебном кабинете тоже как-то неуютно), поэтому делятся опытом, кто как лечится. А еще глухие много трогают друг друга, обнимают, прикасаются. Сергей смеется, что слышащие отпрыгивают, когда он притрагивается к ним, пытаясь пройти в толпе или транспорте.
В этом мире свой спорт — Сурдлимпиада, свой Театр мимики и жеста, где часто проходят праздники для глухих, свой журнал о жизни глухого мира. И свой сегмент YouTube с роликами на жестовом языке: в них берут интервью или разыгрывают смешные сценки, а звуковая дорожка часто состоит из шарканья, случайного смешка и звуков, которые издают глухие, когда артикулируют — в голову не приходит ее убирать.
У глухих и имена не такие, как у других россиян — скорее прозвища. Их получают на учебе или в компании, и если прилипли — не избавиться ни за что. Имя Сергея — жест «конь», потому что его фамилия Кононов. А его жену называют жестом «хвастаться» — одноклассники считали ее хвастунишкой. Глухой мир такой тесный, что школьное имя-прозвище, даже обидное, все равно узнают все. Для упоминания президента США Дональда Трампа глухие в беседе используют жест, изображающий его прическу, а Владимира Путина — тонкий нос.
Елисею еще предстоит получить свое имя в мире глухих.
Елисей совсем не переживает из-за школы
«Извините, нам такие не нужны»
Папа Елисея Сергей учился на учителя физкультуры в вузе (десять глухих студентов скидывались, чтобы нанять переводчика и хоть так понять лекцию, вспоминает он), а после устроился физруком в школу для глухих. Все, по его словам, складывалось хорошо, дети его любили. Но слышащему директору, рассказывает Сергей, было неудобно общаться с глухим, поэтому пришлось уйти. Теперь он занимается ремонтом квартир.
В отличие от Кати, ее муж не говорит и по губам не читает, он носит с собой блокнот и общается письменно: «А есть слышащие, которые не хотят писать. Говорят, иди отсюда. Не хотят никаким образом общаться, как будто я изгой какой-то».
На слабослышащих — такое же клеймо. Марина — мы списываемся с ней в соцсетях — плохо слышит с детства, но 30 лет жила без слуховых аппаратов: очень стеснялась их носить, к тому же верила в страшилку, что от них слух резко падает. Всю школу и институт она проучилась, читая слова учителей по губам.
В институте преподаватель перед всей группой обвинил меня в том, что я всех обманываю насчёт своей тугоухости, на самом деле я просто глупая и не знаю ответов на заданияМарина, слабослышащая
«В институте преподаватель перед всей группой обвинил меня в том, что я всех обманываю насчёт своей тугоухости, на самом деле я просто глупая и не знаю ответов на задания, — вспоминает Марина. — Я тогда стояла у доски и переспрашивала его вопросы, а он потом подошёл и всё это высказал мне в лицо. Моя мама собрала все справки и пришла в институт, чтобы доказать мой диагноз».
«Ах, вы работали в интернате для неслышащих, значит, сами плохо слышите, извините, вы нам не подходите», — говорили Марине на собеседованиях, когда она пыталась устроиться на обычную, бумажную офисную работу. «Второй раз эйчар заметила, что я постоянно смотрю на ее губы, спросила про мой слух и сразу же — извините, нам такие не нужны», — рассказывает она.
Марина так и не оформила инвалидность, хотя могла бы получать слуховые аппараты бесплатно: инвалидом называться не хочется. На одной из предыдущих работ Марины в отдел как-то зашла юрист и спросила, нет ли у кого родных-инвалидов: «А то нам надо принять такого на работу, не будем же мы инвалида какого-то принимать. Давайте кого-нибудь из родственников оформим в штат на минимальную ставку и проблему закроем».
На своей нынешней работе Марина уже семь лет, но так и не призналась коллегам, что плохо слышит. Когда ее окликают, а Марина замечает не сразу, она отшучивается, мол, отвлеклась и ушла в себя. Она просит не писать ее фамилию, чтобы на работе не узнали.
«Война с кохлеарной имплантацией проиграна»
«Глухота вызывает проблемы и ограничения в нашем обществе, но в других странах на это не смотрят», — замечает Анна Комарова, директор Центра образования глухих и жестового языка. При этом она констатирует: «Война с кохлеарной имплантацией уже проиграна». И во всем мире, и в России она уже стала массовой.
«У нас СМИ представляют ситуацию, что КИ — это панацея, что ребенок будет слышать и станет нормальным, — говорит Максим Ларионов, руководитель социальных программ Всероссийского общества глухих. — Мы против этого ура-подхода, но ни в коем случае не против КИ в принципе. Необходимо к КИ относиться как к более совершенному слухопротезированию, которое требует очень серьезной индивидуальной реабилитации ребенка».
Вставить имплантат — только первый шаг. Дальше ребенка, который первые годы жизни провел глухим, нужно поставить на путь развития слышащего с помощью постоянных занятий. Но к реабилитации в России нет единого подхода, а в регионах часто нет специалистов, которые умеют ее проводить.
«Слышашим так удобнее, они подгоняют нас под себя», — считает Катя
Татьяна Соловьева, директор института детства МПГУ, на конгрессе «Слух 2017» в сентябре разразилась тирадой о проблемах реабилитации: «Если мы проведём анализ наполнения первых — третьих классов школ для слабослышащих, мы увидим классы детей с кохлеарными имплантатами. У нас есть поколение детей, которые сейчас в начальной школе и которые этап реабилитации не прошли. Есть огромная потребность в методологическом обучении. Нет прописанных методик для педагогов, воспитателей».
Многие дети с имплантатами оказываются между двумя мирами: жестового языка они не знают, но и говорить и развиваться как слышащие у них не получается, и они все равно оказываются в школах для слабослышащих.
И тем более непонятно, кто бы создавал речевую среду для Елисея, если бы родители и решили поставить ему имплантат, ведь все его близкие — глухие.
Возможность выбора
Анастасия вспоминает, как они с мужем договорились, что Макару все же нужно сделать операцию: «На семейном совете решили, что хотим дать ему возможность выбора».
«Маленькому ребенку делать имплантат, не имея возможности спросить у него? А может, ему не понравится, может, голова будет болеть?» — удивляется Катя. Она тоже уверена, что дает Елисею выбор — тем, что не делает ему операцию.
Сергей ест пирожные, которые приготовила его жена Катя
«Вот говорят, что есть какой-то звук моря — мне бы просто на минуточку услышать, как это. Или музыку — вот как это, музыка? — рассуждает Катя. — Может быть, в 80 лет, когда я буду совсем старая, я сделаю себе КИ — просто интересно понять, как там, в мире слышащих».
«Чего пугаешь? — вмешивается Сергей. — Я — да ни за что!»
www.ahier.ru